O bebê Adrian Emanuel Goy voltou para casa, após ar oito meses internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI), desde que foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal tipo 1 (AME), de acordo com a mãe dele, Geyzirrana Vitória Gois Bay, de 21 anos. Ele precisa tomar o remédio mais caro do mundo, avaliado em cerca de R$ 7 milhões, e que deve ser istrado até os 2 anos de vida.

A família conseguiu autorização do plano de saúde para home care e aguarda, agora, que o governo federal compre o remédio, chamado Zolgensma, conforme decisão judicial. O g1 procurou o Ministério da Saúde para saber quando o remédio será adquirido, mas não recebeu resposta até a última atualização desta reportagem.

"Achamos que íamos sair do hospital só no ano que vem. Foi intenso esse momento, com várias emoções, de alegria, medo e gratidão. Agora, também vou poder ver meu outro filho, de 5 anos", afirmou ao g1.

Desde que ele foi internado, Geyzirrana vivia com o filho no Hospital Santa Casa, em Cuiabá. Ela é natural de Canarana, a 838 km. A família planejava morar em Barra do Garças, mas com a melhora do filho, acabou indo para Várzea Grande, região metropolitana da capital.

Em oito meses morando no hospital com o filho, a mãe viu várias amigas feitas nestes dias de luta e incerteza indo embora para a casa com a família, o que a deu mais forças para continuar a caminhada.

"Eu via e ficava muito feliz, porque eu sabia que um dia seria o meu filho", disse.

Agora, a família a por uma nova fase do tratamento de Adrian com o acompanhamento médico em casa.

"Não vai ser fácil e nossa luta não acaba aqui, mas sei que Deus sempre vai estar com a gente", disse.

Diagnóstico

Os pais perceberam algo de errado quando o filho tinha 2 meses de vida. "Ele não respirava bem e tinha dificuldade para firmar o corpinho", explica a mãe. Uma pediatra encaminhou a criança para Cuiabá e já existia a suspeitava da doença.

O processo de descoberta da doença se estendeu por mais dois meses até sair o resultado. Nesse tempo, a criança já estava internada. Para a dor do pequeno e dos pais, a AME foi o diagnóstico final.

Desde então, Adrian enfrenta uma luta diária para continuar vivo. Enquanto esteve internado, ele já precisou ser entubado, contraiu infecções graves, teve duas paradas cardiorrespiratórias e ou por uma traqueostomia.

A doença

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara que se desenvolve de forma progressiva e pode ser letal. Ela afeta a capacidade de comer, caminhar e até respirar. A AME é dividida em cinco tipos: 0, 1, 2, 3 e 4. O tipo 1 é o mais recorrente e a forma mais grave da doença.

A atrofia afeta pessoas de diferentes faixas etárias – recém nascidos, crianças, adolescentes e adultos. Os bebês podem desenvolver a AME em estágio precoce e essa é uma das piores fases, segundo o Ministério da Saúde, pois impossibilita as funções básicas.